El drama del nene con distrofia muscular y el medicamento de más de 3 millones de dólares que puede ayudarlo

Felipe quiere vivir. Tiene 3 años y no sabe que padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva que le quita fuerza a sus músculos y que hace que sus órganos se deterioren. Sólo sabe que caminar le cuesta más que a otros nenes de su edad y que jugar lo cansa mucho.

Buscando una respuesta para él, Melanie Amaya y Mariano Cantarero, su mamá y papá, llegaron a un laboratorio de los Emiratos Árabes que elabora el único tratamiento en el mundo que promete detener el avance de la enfermedad. Sin embargo no es tan fácil porque el costo para esta familia de trabajadores argentinos es impagable. El precio es de 3.300.000 de dólares

Con el objetivo de llegar a juntar ese dinero, encabezan una campaña solidaria que desafía a que cada persona done $ 3700 y que invite a otras tres a contribuir con el mismo monto para multiplicar así la ayuda.

La historia

Felipe nació el 7 de mayo de 2020. Es el único hijo de Melanie y Mariano, un joven matrimonio de Tupungato, Mendoza, que esperó por años la llegada del pequeño que con dos años recibió un diagnóstico desconsolador en octubre de 2023.

Fue un control de rutina con la pediatra el que descubrió el problema de salud del nene. “Feli nació bien. No tenía problema hasta que en enero de 2022, cuando le toca el control de rutina en el que saltó que tenía unas enzimas muy elevadas en el hígado y ahí comenzaron a investigar por qué tenía esos valores y lo derivaron a la gastroenteróloga, quien confirmó que Felipe estaba bien del hígado. Por eso, me preguntó si yo, como mamá, notaba en él algo distinto que me llamara la atención para poder buscar más a fondo la causa. Le comenté que es un poquito más lento que los demás niños, que le cuesta pararse, que si corre rápido se cansa. Me pidió hacerle estudios sobre los músculos y todo salió mal. Lo derivaron al neurólogo”, recuerda el inicio del derrotero médico.

En la primera consulta, el especialista le dice que sospechaba que tenía una enfermedad poco frecuente, Distrofia Muscular de Duchenne, porque notó que los gemelos de las piernitas de Felipe eran más grandes de lo normal y muy duros.

“Dijo que eso era un síntoma muy notorios. Pidió reforzar con un estudio genético, que demoró unos dos meses en llegar, pero es ahí donde finalmente salió que tenía una distrofia muscular”, recuerda apenada.

Generalmente, el diagnóstico llega cuando tienen más edad. “Me dijo el médico que es muy raro encontrarlo en un niño tan chiquito como él y que el único tratamiento que hay en el país es con corticoides. Todavía no se lo pueden dar aún porque no le hace falta. Tampoco está medicado”.

La enfermedad es degenerativa y progresiva. Eso hace que los músculos se vayan deteriorando, perdiendo fuerza y los órganos también se deterioran con el paso del tiempo. “Por eso la esperanza de vida es muy corta: los pulmones dejan de funcionar y luego el corazón”, explica angustiada la mamá del nene.

Recibir la confirmación del diagnóstico fue un balde de agua helada. Inesperado para la familia.

La búsqueda de un futuro

Entonces, cuando Melanie logró poner la mente en frío comenzó a buscar tratamientos en internet. Supo de una familia en Chile que estaba haciendo una campaña para su hijo con la misma enfermedad y que hablaban de una cura.

“Busqué información sobre ellos y me comuniqué con la familia; les pregunté lo que sabían porque yo tenía entendido que no había nada para esto. Me cuentan que en 2022 se aprobó una medicación para la distrofia en los Estados Unidos, pero que el precio es muy alto. La mamá del nene me pasó bastante información y me comuniqué con el laboratorio que lo produce. Aunque pensamos en la posibilidad de hacerlo ahí, la estadía era muy cara. Los otros dos lugares en el mundo donde hay tratamiento son Qatar y Emiratos Árabes, y yo tengo a una de mis hermanas viviendo en Dubai; por lo que optamos por Emiratos, ya que para el tratamiento deberíamos quedarnos tres meses”, explica.

Antes del tratamiento, al paciente se lo evalúa exhaustivamente y una vez iniciado, en caso de que tener efectos secundarios, debe estar cerca. “Una vez inyectado el medicamento , que es una única dosis, queda el control para ver cómo su cuerpo lo recibe”, detalla Melanie y cuenta que ese tratamiento lo puede recibir solamente hasta los 5 años, pero cuanto antes lo inicie es mejor.

“Para los médicos fue una novedad encontrar la enfermedad antes de los 3 años porque suelen diagnosticarla a los 5″, agrega. En unas semanas, tendrá junta médica en el Hospital Pediátrico Dr. Humberto Notti para evaluar si Felipe ya puede comenzar el tratamiento con corticoides, lo único que se realiza en Argentina.

“El tratamiento en Emiratos es una luz de esperanza y haremos todo para poder llevarlo porque nos aseguran que detiene la progresión de la enfermedad. Acá le dan sólo corticoides, que lo único que hace es que la enfermedad vaya más lenta, pero seguirá con la misma calidad de vida. No garantiza nada más”.

La campaña

Apelando a la solidaridad, Melanie y Mariano crearon una campaña que busca recaudar el dinero que le dará no solo calidad de vida a Felipe sino que le asegura que puede tener más años de vida.

“Hemos comenzado una campaña para poder recaudar los fondos y necesitamos ayuda para poder lograrlo: si un millón de personas donan $3.700 lo vamos a lograr. El dinero es solo para el tratamiento, no es para el pasaje y la estadía la tenemos en casa de mi hermana, en Dubai”, aclara.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo al alias unidos.por.felipe y conocer cómo avanza en la cuenta de instagram @unidos-por-felipe donde contarán cada uno de los eventos que se realizarán para recaudar fondos.

*Para comunicarse con la familia, puede escribir al mail a [email protected] o a [email protected].