Jhoselin volvió a su casa: gracias a la ayuda recibida pudo comprar la máquina que le permite respirar mientras duerme

Con el cabello rubio trenzado, un buzo blanco con detalles en plateado y una sonrisa que emociona, Jhoselin Sofía dejó el Hospital Garrahan luego de 143 días de internación. Al lado de la pequeña, inquebrantable como siempre, se encontraba Marisa, su abuela, que había dejado todo atrás para acompañar en un momento crucial a su nieta, quien al cumplir los 8 años, pidió un deseo: volver a contemplar pronto el cielo que se reflejaba por la ventana de su cuarto y poder saborear un sanguchito de miga, como el que había comido meses atrás.

La historia de Jhoselín fue contada el pasado 1° de agosto por Infobae: a los 4 años le diagnosticaron el Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que en su caso fue producida por una infección bacteriana, afectándole su sistema inmunológico, atacando los nervios y las piernas (no puede caminar), e impidiéndole respirar por sí misma mientras duerme, por lo que precisaba de un BiPAP, el aparato utilizado cuando las vías respiratorias colapsan en horas de sueño, cuyo costo fue de 4.900 dólares.

“Jhoselín siempre supo que necesitaba de ese aparato para volver a casa, yo nunca le oculté nada, y los médicos también se lo explicaban. Ella me preguntaba: ‘Lala, ¿cómo vamos a hacer?’ Y le conté que me habían llamado de Infobae para una nota, le dije que su foto iba a salir en el diario y que seguro habría alguien que la ayudaría… Ella vio la nota desde mi celular y se puso contenta al verse. ¡Tenía fe!”, cuenta emocionada Marisa, aliviada por estar con su nieta en casa.

Gracias a la cantidad de lectores que se solidarizaron aportando sus donaciones y a los medios de comunicación de todo el país que se hicieron eco de la noticia, la familia logró juntar el dinero necesario para comprar el aparato y también quedó suficiente para saldar la deuda con Edesur y poder ayudar a otros dos niños internados en el mismo lugar.

“Con el dinero que recibimos se compró un BiPaP Stellar más el humidificador, un aspirador de secreciones, una silla postural de traslado, un oxímetro de banco, un bipidestador y Supplies Medical le donó a Jhoselín el andador”, cuenta Analía Colazo, la mujer al frente de la fundación que comenzó la cruzada solidaria por la niña.

Mirar el cielo y comer sanguchitos de miga: los deseos de Jhoselín

Ya acomodadas en el resguardo de su hogar, la vida tiene otro color. Más que agradecida a todo el equipo médico del Garrahan, Marisa confía en que ahora, pese a todo, ambas se sienten más tranquilas por estar entre sus cosas, y cuenta que cuando la nieta supo que el BiPaP estaba en camino le pidió llegar a casa de día.

La mujer no entendía el motivo. Se lo preguntó: “Porque quiero mirar el cielo”, le respondió la niña. Eso fue lo primero que hizo cuando las puertas del hospital que la acobijó durante casi cinco meses se abrieron. “¿Viste la ventanita de la ambulancia, esa chiquita de arriba? Miraba por ahí el cielo y sonreía”, cuenta la emocionada abuela.

“Además de todo esto que era tan necesario para que Jhoselín fuera dada de alta, Analía pudo conseguir por medio de su Fundación los elementos para que pueda continuar con su rehabilitación. Salí del hospital con todo”, dice agradecida y recuerda esas tardes de conversación con su nieta mientras las esperanzas eran pocas.

“Ella sólo quería volver a casa y los médicos decían que había que esperar un aparatito, porque esta vez debía irse con un respirador porque sus pulmoncitos estaban débiles. Y, la verdad, se preocupaba. No sabía cómo se lo íbamos a conseguir y yo le decía que no se preocupara, que mientras íbamos a quedarnos en el hospital -revive-. Después le conté que conseguí hablar con una señora por las Cadenas de Favores, que se llamaba Analía, que ya había ayudado a una nena que se llama Nerea y le expliqué que iba a pasar lo mismo con ella y que la gente también la iba a ayudar. Ella escuchaba todo. Siempre estuvo informada sobre cómo venían las cosas”.

Cuando supo que los tan necesarios aparatos ya había sido comprados y que sólo restaba esperarlos, se puso feliz. “Me decía: ‘¡No lo puedo creer!’ Y le conté que hubo muchísima gente que la ayudó. Pensamos que el BiPaP llegaría en 10 días, que fue el tiempo que más o menos calculaban, pero llegó el día once… Le dije: ‘¡Nos vamos a casa!’”, revive la abuela y admite: “¡Estaba más ansiosa que yo! Contaba los días desde que le conté que ya estaba en el país porque lo mandaron de los Estados Unidos a Misiones, y de ahí los trajo Analía, así que el día diez pensó que no llegaría”. “Se puso un poco triste”, cuenta algo afligida la abuela al recordar el momento de desilusión de la pequeña. Pero que al día siguiente desbordó de emociones.

Aunque quería llegar a su casa con la luz del sol, la niña llegó con la luz de la luna, pero no imaginaba que sería escoltada por su tía y primos, que la esperaban con alegría. Desde hace unas semanas, Marisa tiene la custodia de Jhoselín porque la mamá se fue de la casa hace unos años y accedió a darle esos derechos a la abuela paterna de la niña. Antes de esta internación, vivía con su papá y hermanos, cuidada por la abuela, pero entre las nuevas necesidades de la nena y la vida laboral del hombre decidieron que, al estar a pocas cuadras de distancia, lo mejor sería que la mujer se hiciera cargo de ella y se mudó a su casa. Hasta diciembre, gracias a las donaciones recibidas, el alquiler está cubierto.

Al día siguiente despertó en la nueva cama ortopédica que ahora comparte con su abuela, le pidió que corriera las cortinas para, ahora sí, poder ver el cielo. “Me pidió salir al patio, quería sentir el aire en la carita”, dice al borde de las lágrimas porque en casi cinco meses la única luz para Jhoselín fueron las lámparas.

En septiembre deberá volver al hospital para realizarse los controles médicos y en enero volverá a ser internada, pero esta vez para que los médicos puedan seguir estudiando la bacteria que la afecta e intentar hallar la cura a su enfermedad. “Jhoselin sigue traqueotomizada, eso no se lo van a sacar porque además de ser una entrada para no intubarla, en caso de que lo necesite, es también para poder poder ventilarla”. Por ahora, Jhoselín se alimenta por la sonda nasogástrica y mantiene la dieta blanda, así que los sanguchitos tendrán que esperar un poco más.

“Gracias por la solidaridad”

Analía Colazo es altruista y dirige la Fundación Ferrocarriles Nordeste Argentino, desde la cual trabaja inagotablemente para ayudar a niñas y niños del país que atraviesan problemas de salud. Lo hace creando campañas solidarias para, especialmente, recaudar fondos cada vez que hace falta.

“Esta campaña fue maravillosa en todos los sentidos porque le dio a Jhoselín la posibilidad de volver a casa gracias a un montón de gente maravillosa y de lugares que capaz uno ni imagina, de gente que se movilizó, se puso a disposición y dio lo mejor para que lleguemos a este final feliz con esta hermosa niña saliendo del Garrahan junto a su abuelita después de tanto tiempo. Esto, obviamente, va a mejorar su calidad de vida de la nena”, reseña Colazo sobre la gesta que encabezó.

Emocionada, reconoce: “Fue tanta la gente que se comunicó conmigo, que es sumamente importante destacar la colaboración de la gente que se puso a disposición porque todo lo que necesitaba se ha conseguido. Y esa ayuda se ramificó porque cuando se realizan campañas por un caso y el dinero lo permite, también ayudamos a otros nenes: Enzo, un bebé de sólo cuatro meses que necesita un equipo que más costoso que el de Jhoselín, y a Mateo”.

Sin necesitar hacer una campaña, la mujer estableció contacto con un donante que pidió ponerse a disposición de su causa. “Le comenté sobre el caso de Enzo y le dije que si él pudiera sumarse, quizás este chiquito también tendría la posibilidad de volver a su casa. Obviamente dijo que sí y empezamos a trabajar sin hacer ninguna campaña. Los equipos para Enzo también llegaron y fueron entregaron el mismo día que el de Jhoselín. Con esto, nos damos cuenta de que uno no dimensiona lo inmenso que puede ser todo gracias a la buena voluntad de la gente que comprende y que tiene empatía. Por eso es tan importante la colaboración”, dice emocionada.

En ese tono sigue: “De verdad que uno termina devolviéndole la esperanza a una persona que tal vez piensa que su ser querido no se podrá recuperar su salud porque eso que necesita le es inalcanzable, como lo fue para Marisa cuando supo que el BiPaP salía millones de pesos, entonces la ayuda de las buenas personas fue fundamental. Como siempre digo: entre todos siempre es más fácil. Gracias a la nota de Infobae, por dar a conocer el caso de Jhoselín que le abrió las puertas a tres criaturas para que puedan tener un futuro mucho mejor que estar atados a un hospital por no tener los recursos para poder seguir con su internación domiciliaria, y tener la misma calidad de vida que al estar en el hospital porque tienen que estar conectados a una máquina de la que, momentáneamente o no, depende de su vida”.

Ahora, solamente resta que Edesur le otorgue a Marisa el beneficio de electrodependiente. “También pagué el alquiler de la casa donde vive con la abuela hasta diciembre; pagué la deuda que tenía con Edesur para que pueda dar de alta al beneficio de electrodependiente, pero todavía no está habilitado aunque, aparentemente, encaminado gracias al pago del saldo”, agrega Colazo.

“Tuve boletas de más de $200 mil y la última de más de $70 mil de luz porque lo que necesita Jhoselín debe estar enchufado todo el día. Ahora, con los nuevos aparatos, no sé lo que vendrá”, piensa angustiada la abuela, que lamenta porque, además, la tormenta del último fin de semana le trajo complicaciones y dice que sigue necesitando ayuda.

“Creo que desde la empresa deberían de ser empáticos con esta abuela que no puede salir a trabajar porque debe cuidar a su nieta. Jhoselín requiere de su atención full time”, agrega Colazo quien mientras Marisa estaba internada junto a su nieta se ocupó de saldar la deuda. Ahora resta que se haga efectivo el trámite que a la abuela, pese a conocer el caso, le prometieron que lo tendrían “dentro de unos 30 a 90 días”.

* Quienes puedan seguir colaborando con Jhoselín y Marisa, el nuevo alias es Jhoselin.2024.mp